En Normandie, la lutte d’une mère pour l’avenir de son fils polyhandicapé souligne la force des familles face aux défis quotidiens liés au handicap. Cette histoire met en lumière les réalités souvent ignorées des aidants, les obstacles qu’ils rencontrent et leur détermination à offrir une vie digne à leurs enfants.
Points clés :
- Sandrine Chauvin, mère de Clément, se bat pour les droits et l’accès aux soins pour son fils atteint d’une maladie rare liée au gène KIF1A.
- Clément souffre de graves handicaps qui requièrent une attention constante et des soins spécifiques.
- Les défis administratifs et l’absence de solutions adéquates en 2025 exacerbent la situation des familles avec enfants polyhandicapés.
- La famille fondatrice de l’association On Bouge tous pour Clément multiplie les actions pour sensibiliser et mobiliser des soutiens.
- Un rassemblement de solidarité est prévu pour soutenir la cause de Clément et d’autres enfants dans des situations similaires.
Le combat d’une mère pour son fils en Normandie
À Falaise, Sandrine Chauvin et son mari Franck vivent au quotidien avec les défis que leur impose la maladie de leur fils, Clément. Atteint par une forme sévère et rare de polyhandicap, sa condition résulte d’une défaillance du gène KIF1A qui affecte sévèrement ses fonctions motrices et sensorielles. En tant qu’aidante à temps plein, Sandrine a dû interrompre sa carrière pour se consacrer entièrement à la prise en charge de son fils, faisant face à un enchaînement ininterrompu de soins et de soutiens.
Un quotidien semé d’embûches
Le jour de Sandrine commence souvent avant l’aube, entre les soins nécessaires à Clément et les responsabilités domestiques. Les douleurs et les besoins spécifiques de son fils ne laissent que peu de temps pour elle, entraînant une fatigue accumulée qui affecte son bien-être. Elle résume sa vie avec ces mots : “C’est 24 heures sur 24, sans véritable temps de repos.” Chaque jour est un nouveau défi, et malgré la fatigue, son engagement envers lui ne faiblit pas.
En 2025, Sandrine dépeint une réalité décevante où très peu de solutions existent pour les enfants comme Clément. “Rien n’a changé, malgré nos espoirs,” déclare-t-elle, un cri du cœur pour que les voix des parents soient entendues.
Mobilisation autour des familles polyhandicapées
Pour améliorer le quotidien de son fils et de nombreux autres, Sandrine a co-fondé On Bouge tous pour Clément, une association qui cherche à sensibiliser le public sur les difficultés rencontrées par les familles ayant des enfants polyhandicapés. L’association a pour objectif de réunir des fonds pour faciliter la prise en charge et améliorer les conditions de vie des jeunes comme Clément.
Les membres de l’association se battent aussi pour insondables les lacunes dans le système de santé et les services d’aide. Les rencontres avec les autorités et les élus, ainsi que leur présence active lors de manifestations, soulignent l’urgence d’une refonte des politiques publiques. Normandie solidaire se révèle être le mot d’ordre d’un mouvement qui aspire à changer les mentalités et faire valoir les droits des enfants en situation de handicap.
Les actions à venir pour Clément
Le 14 décembre 2025, un rassemblement de solidarité rassemblera des familles, des amis et des bénévoles autour de la cause de Clément. Cet événement, qui inclura un concours de pulls moches et une parade à moto, vise à collecter des fonds pour financer les soins spécifiques de Clément tout en sensibilisant le public aux réalités des familles polyhandicapées. “Il est vital de continuer à se battre pour un accès équitable aux soins,” insiste Sandrine, convaincue que chaque geste compte.
La force de cette mère, unie à sa famille, incarne l’esprit du Horizon Inclusif, émettant un Espoir Polyhandicap pour un avenir meilleur pour Clément et de nombreux autres enfants. La lutte de Sandrine et Franck, soutenue par leur amour indéfectible, illumine le chemin vers un monde plus accueillant et respectueux des différences, prouvant que, malgré les difficultés, la vie peut être enrichissante.